perjantai 27. maaliskuuta 2015

Kuulolla - Kuusiviikkoa kuulomatkaa...

...vasemman korvan osalta taitettuna. VilVilin siäskorvaimplantti aktivoitiin mietteliäissä tunnelmissa helmikuun puolivälissä, jolloin suuntasimme jälleen kerran kohti Meilahtea. Jännä päivä. Ajatuksissa mietteet, mitä jos implantti ei toimikaan. Tai poika saa uusista ääniärsykkeistä raivarit tai ei suostu edes kokeilemaan koko laitetta.
Asian kirjoittaminen järkevästi ja jäsennellysti tuntuu tosi hankalalta. Tuntuu, että pää on ihan tyhjä, enkä edes muista mitä kaikkea on sanottu, tehty ja koettu. Vähän kuin katselisi koko hommaa ulkopuolelta. Yritän kuitenkin selventää neljävuotiaan huonokuuloisen poikani ensimmästä kuutta viikkoa uuden sisäkorvaistutteen kanssa parhaan mahdollisen kykyni mukaan. Taustoista voit lukea täältä.
Onneksi alku aktivointitilaisuuksineen meni oikein hyvin. Yllättävän hyvin, kun näin jälkikäteen asiaa pohtii. Audionomi ja lääkäri olivat tyytyväisiä pojan yhteistyöhön ja saivat säädöt hyvin kohdilleen. Ensimmäisellä aktivointiviikolla kävimme Kuulokeskuksessa sekä tiistaina, että torstaina hiomassa kuulomaailmaa. Ensimmäisen ja toisen säätöpäivän välissä keskiviikkona saimme ohjeen nostaa kotona implantin voimakkuutta yhden ohjelman verran. Nyt en tähän hätään muista desibelimääriä, mutta ei-niin-tieteellisiä-termejä käyttäen "vähän lujemalle". Kotona elämä näytti jatkuvan täysin samanlaisena, ja poika vaikutti omalta itseltään. Ensimmäiset yöt aktivoinnin jälkeen olivat ehkä aavistuksen verran levottommpia, ei kummempaa. Etenimme äänenvoimakkuusportaikossa aika rivakkaan tahtiin, pojalla kun oli jo kokemusta äänistä. Säätöprotokolla on kaiketi hitaampi lapsilla, jotka ovat eläneet täydessä hiljaisuudessa ennen implanttien aktivointia. Toki jokaisen kohdalla polku on yksilöllinen.
Kolmas säätökerta oli heti seuraavalla viikolla, ja sen jälkeen alkoivat ongelmat. Ei mitään dramaattista, mutta alkuun reippaasti ja innolla pidettyä laitetta ei enää huolittukaan päähän. Mietin, joko uutuudenviehätys ehti kadota.. Poika oli ulkoisen laitteen saadessaan niin ylpeä kiiltävän mustasta robottikorvastaan, ja nyt yht´äkkiä jouduin maanittelemaan, että sain laitettua laiteen päähän! Ja varmasti uutuudenviehätys katoaakin muutamassa viikossa, mutta oliko se syynä, ettei poika enää halunnut implanttia pitää? Välillä oli parempia päiviä ja laiteen sai laitettaa mukisematta päähän. Seuraavaksi päiväkodista kerrottiin, että poika roikottaa implantin kelaosaa poskella irti kallon magneettiosasta. Ja kun kela on irti, ei hän kuule korvalla mitään. Toisaalta päiväkodin melussa ymmärrettävää. Seuraavaksi kikkailu muutti muotoaan niin, että päiväkodista kotiin tullessamme eteisessä huomasin, että pojan pipon alta paljustui korva, jossa ei implanttia ollut lainkaan. Kauhuissani ajattelin, että minnelie pöpelikköön on poika laitteen nakannut. Tai haudannut päiväkodin pihan hiekkalaatikkoon. Tai heittänyt aidan yli metsään. Tai laittanut sisällä vaikka roskikseen. Neljävuotiaalta vaihtoehtoja voi odottaa satoja! Äidin reaktiosta päätellen Vilmer päätti nopeasti paljastaa, että laite oli hänen housujensa taskussa. Tallessa! Kuulokeskuksen puheterapeultilta saimme ohjeen laskea äänenvoimakkuutta implantissa. Noh, ei meillä ollut mitään äänenvoimakkuusnäpyskää laitteessa, eikä kaukosäätimessä. Pelkät ohjelmat vain. Onneksi edessä oli muutaman päivän päästä varattuna säätöjentsekkauspäivä! Kerroin audionomille ongelmista ja pojan leikkiaudiometrian tulokset varmisti epäilyn - laite oli liian kovalla. Säädöissä hiljaisten äänten kuuluvuus oli liian voimakkaalla, ja jos ymmärsin oikein, Vilmerin päässä kaikki äänet olivat kuullostaneet aika kovilta. Eli hiljainen tietokoneen humina, jota itse tuskin huomaat, kuullostaakin implantista lujalta. Aikamoinen kakofonia ollut pään sisällä. Tällä hetkellä implantti pysyy hieman paremmin korvassa, tosin päiväkotipäivän jälkeen uupunut pikkumies mielellään haluaa laitteen pois.
Kovasti olemme yrittäneet harjoitella vain implantilla kuuntelua, niin että toisen korvan kuulolaite otetaan pois. Poika on ollut haluton näihin harjoituksiin, sillä luottamus robottikorvan kuuntelutaitoihin on vielä niin kovin olematon. Olemme tehneet ns. ääniretkiä siten, että etukäteen sovimme käyvämme kuuntelemassa miltä ovikello kuullostaa, tai minkälainen ääni leikkipaloauton pillistä lähtee, tai mikrosta, vesihanasta, soittimista. Pelkän uuden laitteen kanssa. Epävarmaksi ilman korvantauskojetta itsensä tuntevalle lapselle tämä on toiminut aika hyvin. Niin kuin muillakin elämän osa-alueilla ennakointi ja tieto siitä, mitä seuraavaksi tulee tapahtumaan, helpottavat pikkuisten arkea. Aamuisin saatan viivytellä taviskojeen korvaan laittoa, ja samoin silloin, kun patteri on loppunut. Toistaiseksi näissä tilanteissa poika vielä hermostuu ja hakeutuu huulion varaan, vaikka ilman huuliltalukua poika osaa jo vastata helppoihin kysymyksiin pelkän implantin varassa. Hyvä esimerkki tästä on päiväkodissa sattunut tapaus, jossa kuulokojeesta oli loppunut patteri keskellä päivää. Päiväkodintäti oli päivän mittaan havainnut, että poika ei ehkä kuule ihan hänelle normaalilla tavalla. Vilmer tulee aina sanomaan, jos laitteesta loppuu patteri. Se on muodostunut hänelle niin tärkeäksi apuvälineeksi. Tällä kertaa poika ei ollut tehnyt sitä. Kotona huomasin saman, kuin päiväkodin täti - kuulo ei ollut normaalitasolla. Tarkistin korvantauskojeen patterit ja sieltä syy paljastui. Poika oli itsekin ihmeissään, kun kerroin pattereiden loppuneen. Pikku hiljaa implantilla kuuleminen siis helpottuu ja kohta implanttikorva saattaakin olla se vahvempi, tärkeämpi korva. Harjoittelumatkaa on vielä jäljellä, mutta onneksi tämän asian kanssa ei ole kiirettä.
Mukavaa viikonloppua tyypit! :)

2 kommenttia:

  1. Mielenkiinnolla tulen kysymään, että miten teidän kommunikointi onnistuu esim. saunassa? Vai käytättekö suomalaista viittomakieltä?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Pojalla on paremassa korvassa "vaan" keskivaikea kuulonalenema, joten lähietäisyydeltä selkeää puhetta kuulee tältä puolen. Lisäksi käytössä vinkkipuhe. :)

      Poista

Kiitos kivasta kommentista!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...